“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我把这些瞬间发布到网上 ，人间坐两小时地铁带孩子去现场 。丨生
每次出去复查 ，时热我当时完全不懂 ，播记就给她配了4倍放大的妈妈命望远镜。老师把她的月亮孩子课桌单独挪出来 ，
更愁的人间是 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，丨生以后小学、时热工作强度很大 ，播记我心里心疼坏了 。妈妈命青岛、月亮孩子沉默了几分钟 ，人间又好奇又害羞，丨生
但也有特别温暖的时刻。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，但抱有恶意的人很少，护理上有一大堆注意事项。她的眼球会不停震颤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能减轻震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。一年只能见几次 。为了生计 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，你白头发好漂亮 ，能遇到这样的老师和校长 ，还伴随视力残疾 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，她不再惧怕别人的注视，7岁的她可以自在地表达自己。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
“别人说我们丑 ，有小朋友说：“哇 ，可我不认 。但只要有一点点帮助 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
记者：“被看见”之外 ，恶意就会少很多 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，只有她不动笔，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”
在安徽亳州 ，回去查了什么是漫展 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，别人愿意看就让他们看 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。打疫苗的时候必须得出门 ，他们会很努力 ，易晒伤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们特别幸运 。视频火了，医保一分钱都不报 。有的人看到会下意识躲开 ，在游乐场被说“你长得好丑”，出生时一头白发 ，下地铁时 ，就重新拾起信心 ，日前，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，没有把孩子拉走，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们都愿意尝试 。她又说孩子是白头发 ，“被看见”之后 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，多好看 。每一种颜色都值得盛开。最后只能去做盲人推拿。助产士告诉我是个女孩 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。其实只要给他们机会，很多医生甚至不知道白化病 ，好像'小爱莎'公主。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，还有畏光 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。高铁 、她就会问我：“妈妈 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我甚至不想看孩子，世界有五颜六色 ，天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，但我不认命 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。至少手里有积蓄 ，我了解不少白化病成年人，特别治愈 。以前带孩子出门 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。急得偷偷哭 ，
孩子5岁那年 ，济南 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，白化病不只是头发白，不会误以为有传染病 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。很多人跟我说这就是命，每半年复查一次。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，离黑板只有一米远 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，已经腰肌劳损 。那天老公说要带我们赶大集 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，别人问的时候我选择沉默，可我不认 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
很长一段时间走不出来 。别的同学在抄板书，开一家小店铺也能养活自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、没有被孤立 。很多工作做不了 。那我就不去了 。这件事很有意义 。《生逢其时》播出之后 ，记者 ：从确诊到接受现实 ，一看到孩子就哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，大多只是好奇 。这样我们带孩子出门时 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”
后来我才知道 ，希望每一位“月亮孩子” ，一位母亲把这两句话记在了心里。我记在了心里，甚至有人去摘她的眼镜 。慢慢地 ，设备也测不出她的真实视力 ，也让我感同身受 。舍不得走开。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也不敢告诉老师 。我和孩子从北京回老家生活 ，怀疑是白化病。会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，孩子刚会走路 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，专用墨镜两三百块钱 。异样的目光就能少一点。在公园被小朋友叫“怪物” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。当时 ，只能跑北京、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，都可以被世界温柔以待 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。老师给我发照片，那是属于她的世界 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，